Vedere il mondo in 10 anni: le avventure di Vicky “Through Vicky’s Eyes”

Immaginate di avere solo 10 anni a disposizione per far vedere il mondo a vostro figlio: dove lo vorreste portare? Oggi vi racconto una storia diversa dal solito e, per una volta, sarò io a chiedere consiglio a voi e non viceversa, perché qualche tempo fa ho conosciuto una bimba speciale…

 

Chi è Vicky?

Vicky è nata la Vigilia di Natale del 2013.

distrofia retinica through vickys eyesI primi due anni della sua vita trascorrono “normalmente”, immersi nella gioia e in quella lieve follia che riempie le vite di tutti i neogenitori che, tra una poppata e un pannolino, lo svezzamento, i primi passi, i primi viaggi.. scoprono un nuovo modo di vivere in 3. Poi però succede che gli occhietti di Vicky inizino a manifestare qualche strano sintomo. Vicky guarda le cose di traverso e il suo occhietto sinistro non riesce a stare fermo e continua a ballare su e giù. Col pancione di qualche mese, Silvia fa i primi accertamenti, tra oculisti e neurologi, finché un giorno deve vivere l’angoscia dell’anestesia totale per effettuare una risonanza magnetica.

Non è un tumore.

Si potrebbe essere felici anche solo per questo. E mamma Silvia e papà Enrico lo sono.

Si tratta però, in ordine di gravità, del secondo scalino: una malattia genetica rarissima, la distrofia retinica (o amaurosi congenita di Leber, Leber congenital amaurosis). I genitori hanno scoperto di essere entrambi portatori sani e Vicky ha colto nel segno di ereditare da entrambi il gene portatore della malattia.

Ciascuno di noi è portatore sano di qualche malattia, più o meno grave e più o meno rara. E ciascuno dei nostri figli rischia di prendersela se il nostro compagno è nella stessa situazione e se la sfiga vuole che proprio quei due geni maledetti si debbano incontrare.

Inutile girarci attorno, è una grandissima sfiga che ciò succeda e purtroppo a Vicky è successo. Ma la sua grande fortuna è che ha due genitori tenaci e un fratellino simpatico e pigro che non è riuscito nell’impresa di far incontrare quei due geni, quindi potrà darle una mano insieme a mamma e papà.

 

Cos’è la distrofia retinica (amaurosi congenita di Leber) raccontata in 2 parole?

La distrofia retinica è una malattia degenerativa che colpisce i bambini riducendo la loro capacità visiva sin dalla nascita. Vicky ha già un campo visivo ridotto e ha molta difficoltà a vedere in penombra.

Purtroppo nel giro di 10 massimo 15 – 20 anni la malattia è destinata a progredire, uccidendo piano piano le cellule della retina e portando i bambini come Vicky alla cecità.

Immaginate di vedere il mondo attraverso un rotolo di carta igienica che piano piano si restringe sempre di piu’ fino a lasciarvi nel buio più completo. Non solo questa malattia è tremenda, ma ha anche un altro immenso limite: è rarissima! Ci sono poche centinaia di casi in tutto il mondo con la stessa mutazione di Vicky e ciò sapete cosa significa? Che in pochi hanno interesse a farsi carico della ricerca per curarla, se non le persone che ne sono affette.

 

Ma io cosa c’entro in tutto ciò?

distrofia retinica - amaurosi congenita di Leber - leber congenital amaurosis - Through Vickys eyes

Io ho conosciuto mamma Silvia grazie a Famiglie Globetrotter, il nostro gruppone di viaggiatori, dove lei era entrata prima di sapere di Vicky, in quanto mamma viaggiatrice. E così un po’  di tempo fa, come spesso accade tra noi famiglie globetrotter, io e Silvia ci siamo incontrate con le nostre famiglie e ci siamo raccontate le nostre vite “prive di noia”. Non vi sto a dire che quella di Silvia è molto più piena della mia, trattandosi di una Wonder Mom.

Sì perché lei, una volta “accettata” la diagnosi (percorso lungo e doloroso!) ha deciso di rimboccarsi le maniche. La sua missione sarà certamente quella di aiutare Vicky ad abituarsi progressivamente a quella che sarà la sua vita da adulta, ma nel frattempo si sta dedicando a due grandi missioni, di cui mi faccio portavoce.

 

1 – RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA
di una cura per la distrofia retinica
(amaurosi congenita di Leber)

 

distrofia retinica - amaurosi congenita di Leber - leber congenital amaurosis - Through Vickys eyes

Come vi dicevo, la ricerca per trovare una cura a questa malattia non la fa nessuno, se non chi ne è affetto. Ed essendo pochissime le persone che ne hanno bisogno, le cifre da pagare sono esorbitanti. Ma Silvia ed Enrico non si sono arresi: crowfounding, eventi di beneficienza, charity, ricerca di donatori… sono solo alcuni dei canali con cui Silvia ed Enrico stanno finanziando l’avvio della ricerca, che durerà sicuramente qualche anno. In pochi mesi la famiglia è riuscita a contattare altre famiglie in tutto il mondo ed insieme stanno finanziando alcuni progetti di ricerca. Uno dei quali sta partendo proprio ora a Londra in collaborazione con Moorfields Eye Hospital e University College London e per cui c’è tanto bisogno di fondi.

La speranza di tutti è che la ricerca sia abbastanza rapida da arrivare in tempo per salvare la vista di Vicky. Ma in ogni caso tutto quello che verrà fatto sarà di aiuto a Vicky e bimbi come lei per vedere più a lungo.

Ciascuno di noi può dare un piccolo contributo per far sì che nasca presto la “medicina Per Vicky”. Potete lasciare un contributo direttamente cliccando qui > www.justgiving.com/crowdfunding/vickyseyes

 

E seguite il viaggio di Vicky sulle sue pagine facebook e instagram www.facebook.com/vickyseyes e www.instagram.com/vickyseyes

2 – VEDERE IL MONDO “THROUGH VICKY EYES”

Da bravi genitori viaggiatori, un altro dei pensieri che ha da subito impegnato Silvia e Enrico è stato quello di far vedere a Vicky quanto più mondo possibile, finché anche gli occhi la aiuteranno, per insegnarle a gustarselo, un domani, anche senza di loro.

Vicky adesso è ipovedente, ma grazie a mamma e papà ha potuto vedere tantissime cose a Londra, la città in cui vive, e in Italia, il suo paese originario, dove torna spesso a trovare i nonni o per divertirsi un po’ (d’altronde siamo nel paese più bello del mondo, quindi è giusto che lo veda il più possibile). E’ stata a Roma e a Milano ma anche alle Canarie, in Grecia e in Portogallo. Nei prossimi mesi i suoi genitori hanno il sogno di portarla ad Amsterdam e udite udite a Eurodisney…

Through Vickys eyes - campanile Modena
Modena, nel giorno in cui abbiamo conosciuto Vicky

 

E adesso tocca a noi, famiglie globetrotter!

 

Vicky's eyes

Se vostro figlio avesse davanti a sé solo 10 anni per poter vedere il mondo, dove lo portereste? Qual è il paesaggio che voi avete visto e che vi ha regalato un’emozione particolare? Cosa vi ha colpito di quel paesaggio, di quel monumento, di quella città? Come la descrivereste a qualcuno che non può vederla? Qual è l’angolo della vostra città che vorreste far vedere a Vicky?

Aiutateci a costruire una bucket list per questa super famiglia, perché qui c’è bisogno di tutti: la scelta è molto ampia, ma Vicky vuole i consigli di noi famiglie viaggiatrici, che abbiamo davvero visto il mondo e sappiamo suggerirle delle mete “testate”!

Commentate questo post con le vostre top 3 destinazioni

oppure

postate le vostro foto su instagram usando #VICKYSEYES
invitando tutti i vostri amici a partecipare!
(io rivelerò proprio su instagram le 3 mete che consiglio a Vicky!)

 

E se in ascolto ci sono hotel, parchi, destinazioni che ritengono di essere all’altezza di Vicky, si facciano avanti per invitarla, ma in fretta che poi abbiamo la lista e non possiamo accontentare tutti!

Vicky's eyes - piazza Modena
In piazza a Modena con Vicky

Io intanto, grazie a Vicky, sono stata in una città che non avevo ancora visitato. Mi vergogno un po’ a dirlo ma non ero mai andata in centro a Modena e proprio grazie a lei ho avuto un’ottima scusa per passeggiare lungo le sue strade e ammirarla con le bellissime luci natalizie. Quindi grazie Vicky che mi hai fatto viaggiare attraverso i tuoi occhi!

 

Milly

 

 

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L'autrice: * Milly Marchioni *

Mamma di Amanda, classe 2007.
Viaggiatrice indipendente, adoro il mare e le isole tropicali ma anche la montagna e in generale i viaggi a contatto con la natura…passando per le città, i piccoli borghi, i castelli, le sagre di paese…
Scoprire il mondo con gli occhi di mia figlia mi sta aiutando a crescere come viaggiatrice ma soprattutto come persona.

Commenti

  • Reply GRAZIA

    TOP TRE #VICKYSEYES
    1 PARIGI+EURODISNEY
    2 VALENCIA
    3 BARCELLONA

  • Reply Monica

    Brividi! Quindi ci penso e vado su instagram!

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